罕見病“不罕見”!專家:要建立多元化保障制度

每年2月的最後一天是“國際罕見病日”。罕見病是衆多患病率極低疾病的統稱,又稱“孤兒病”。

罕見病在我國“並不罕見”

世界衛生組織將罕見病定義爲:患病人數佔總人口的0.65‰到1‰的疾病。目前已經確認的罕見病超過7000種,而且在以每年250種至280種的速度遞增。

因爲中國人口基數龐大,所以我國國內罕見病患者人數也是一個不小的數字——超過2000萬人。罕見病其實在我國並不“罕見”。

我國醫保目錄內包含罕見病用藥50多種

一直以來,罕見病患者都面臨着診斷難、治療難、用藥難的局面。目前,在我國醫保目錄內包含罕見病用藥有50多種。

2018年5月,國家衛生健康委公佈了121種第一批罕見病名單。2019年2月,國家衛健委宣佈建立全國罕見病診療協作網;2019年3月1日起,我國對21個罕見病藥品和4個原料藥給予增值稅優惠。

近兩年醫保目錄內共准入了16個品種,共覆蓋了9個罕見病適應症,包括亨廷頓舞蹈症、多發性硬化、特發性肺纖維化等在內的罕見病治療藥品已納入醫保目錄。

專家分析:要建立多元化保障制度

如何能夠讓更多罕見病患者用藥不再“罕見”?讓罕見病患者家庭能夠負擔起看病就醫的費用?罕見病確診機制能不能走得再快點?想得到這些答案,還需要走很長一段路。

目前,我們國家正在努力通過基本醫保、大病保險和醫療救助三重保障機制,儘量減輕罕見病患者的醫療費用負擔。

人社部勞動社保科學研究醫保研究室主任 王宗凡: 首先在政府基本保障層面,把更多罕見病用藥納入到目錄,這個還是可以繼續做的。去年國家出臺關於深化醫療制度改革文件,專門提到在政府層面之外,社會和市場仍然可以提供疊加的保障。在商業保險方面、多層次醫療保障體系方面,利用市場的力量爲罕見病提供保障。