【追問罕見病】王震：要充分發揮基本醫保對罕見病的保障效能
經濟觀察網 記者 張鈴 11月3日，在經濟觀察報聯合蔻德罕見病中心舉辦的【國藥維新】系列沙龍之“追問罕見病”主題沙龍上，中國社會科學院經濟研究所研究員、公共經濟學研究室主任王震談到如何多元化、多層次解決罕見病問題。
王震認爲，對未來中國罕見病的醫療保障模式，首先要做的、最主要的、最關鍵的、最基礎的，是要充分發揮基本醫保對罕見病的保障效能。
王震表示，罕見病如果想引起醫保更多的關注，策略不應該是說“我有多特殊”，而應該是“我有多一般”。去跟醫保談的時候，應該強調成本高給病人帶來了高額醫療費用，醫保部門應該在解決高額醫療費用的框架下來解決罕見病問題。
以下爲王震發言內容節選：
《罕見病目錄》對醫保目錄的影響，我覺得還是要客觀理性認識，通俗地說就是算賬，要算算成本和收益。《罕見病目錄》不是藥品進入醫保目錄的必要條件，也不是充分條件。
醫保藥品目錄的准入標準一是臨牀必需，二是安全有效，三是價格合理。一款藥必須先由臨牀大夫和衛健部門認可，它是否是臨牀必需、安全有效的，醫保再去測算一個價格。啥叫合理？有一整套的辦法。我們要去做藥物經濟學評估，聘請經濟學家去算。評估什麼？花的費用成本和用這個藥帶來的收益。收益是啥？質量生命年。
這樣的經濟學似乎沒人情味，把生命算成錢。我們說生命是無價的，但是在這個地方就會給它算成錢，一個調整的質量生命年值多少錢，藥品換來了幾個調整的質量生命年的提高，沒用藥時是多少，用藥時是多少，這樣去評估一款藥能不能納入醫保。
這個原則背後實際上是保險的基本原則。保險跟救助制度、福利制度都不一樣，救助是救窮人，保險對應的是風險事件，得病產生了費用，費用足夠高，醫保就去保你。爲什麼前幾年醫保目錄納入了一些罕見病藥品，最根本的原因不是它是罕見病，而是它的費用高，給人們帶來了很大的、高額的醫療費用負擔，所以醫保要去談。
話又說回來，《罕見病目錄》有沒有作用，當然是有作用的，沒有目錄的時侯，可能人們連罕見病是什麼都不知道，在同等條件下就把這些藥忽略了，腫瘤的患者可能呼聲更高，所以眼睛都往那邊盯。現在有了目錄，使得至少罕見病的用藥能夠跟其他藥品在一條線上：我們能達到你的臨牀標準，安全有效，價格合理，你是不是要考慮把我們納進去？
經濟學講的是約束，資源是有限的，怎麼能在有限的資源當中去做選擇？買了蘋果就不能買梨，在這個狀況下，怎麼去滿足不同羣體的需求，需要有一個廣泛認可的標準。雖然藥物經濟學的評價有很多不盡如人意的地方，但是個大家都還能接受的標準，就根據醫保支出的承受能力換一個數，誰排在前面，誰排在後面。
資源的不足，也不僅是中國纔有的。英國號稱免費醫療，北歐號稱高福利，但也有大量藥物是沒被公共保險或公共保障計劃覆蓋的，它們的災難性醫療支出比例也不低。即使發達國家也沒有去應保盡保，這可能是在現代經濟社會條件下必須要去面對的一個難題。
不進醫保目錄怎麼辦？不能說沒進就完蛋了，也得有其他辦法，要發揮社會和市場的作用，一些地方做了有益的探索。比如浙江專門給罕見病建了專項基金，比如各地做的惠民保或城市定製型商業保險。實在不行了，我們還有醫療救助政策，不過這隻針對低收入羣體。
罕見病如果想引起醫保更多的關注，策略不應該是說“我有多特殊”，而應該是“我有多一般”。什麼是“一般”？我看這個病要花很多錢，藥非常昂貴、研發成本高且沒法平攤費用，這是罕見病在藥和費用方面最不利之處。去跟醫保談的時候，應該強調成本高給病人帶來了高額醫療費用，醫保部門應該在解決高額醫療費用的框架下來解決罕見病問題。
現在我們的醫保基金看起來很多錢，一分錢不收，也能用兩年，但這些錢都動不了，這些錢都在北上廣深。北京的醫保待遇非常豐厚，罕見病、孤兒藥，都沒問題，但是這個錢別的地方用不了。我們的很多罕見病藥物在國談時擠着腦袋談進來，但落不了地，賣不出去，一個很重要的原因就是有的地方醫保基金就那麼點錢，本來盤子就小。
要把醫保基金用起來，就得提高統籌層次，讓北京人拿錢去接濟外面的人，但是北京人願意嗎？不願意。二十大提出要提高到省級統籌，現在各個省也在推，爭取讓醫保基金髮揮更大作用。
醫保不關心某種病是不是“無底洞”，也不關心治得好還是治不好，這是臨牀醫生要關心的，醫保只關心你花了多少錢。我們現在要解決“無底洞”問題，實際就是要解決“無底洞”到底誰來承擔的問題。現在醫保只承擔有底的部分，沒底的部分讓個人承擔，我認爲這是值得改革的。比如，能不能建個人費用封頂，讓公共來承擔“無底洞”？
公共能不能承擔得起這個“無底洞”？從國際案例來看，還是可以的。但是個人承擔不了“無底洞”，只能把家庭拖垮。
對於罕見病問題的解決，我一直強調多元化、多層次。未來中國罕見病的醫療保障模式，首先要做的、最主要的、最關鍵的、最基礎的，是要充分發揮基本醫保對罕見病的保障效能。現在基本醫保沒有把保障效能充分發揮出來，我想有這麼幾點可以去推進。
第一，提高統籌層次。黨的二十大報告提出省級統籌，我覺得省級統籌是不夠的，不能真正解決問題，有幾個省實在沒多少“油水”，還是要建立中央醫保基金的調劑機制，真正把現有的有錢合理配置。像廣東，人口年齡結構非常輕，花不了多少錢，但是有大量的錢存在那，別人不能花，自己也花不了。有的省份因爲沒有錢，我們談進目錄的好多藥患者用不上。
第二，加快建立健全醫保門診供給保障，即門診統籌，我們今年在做。對罕見病來說，這件事非常關鍵，罕見病的藥大部分是在門診用的，但現在門診不給報銷，所以我們要儘快去推動建立這個制度。
這件事要做很多努力，但不管有多大壓力，這是一個爲廣大羣衆好的事，還是要堅定不移地推下去。門診保障不僅要建立健全，還要擴大。我們現在削掉了腦袋，什麼病都讓患者住院，浪費了大量資金。我們並不需要新增籌資，把浪費掉的錢省下來就行。剛纔黃如方主任說，幾百億是可以省出來的，我們每年浪費的錢何止幾百億。
第三，職工醫保和居民醫保之間的銜接和整合要提上議事日程。罕見病患者主要是兒童，兒童都在居民醫保，居民醫保沒什麼錢，好多地方赤字，爲什麼？居民醫保覆蓋非就業人口，不就業本來就收入低，現在是收入低的搞一個醫保盤子，收入高的搞一個盤子。這兩個制度分割有歷史原因，但是我們既然要共同富裕，高收入人羣就不應該放棄自己的社會責任。
第四，要推動建立長期護理保險。二十大也提了建立長期護理保險制度，爲什麼？罕見病不僅是藥的問題，還是護理和照料的問題。這個問題給家庭帶來的負擔極其沉重，不是拿錢就能解決的，對長期失能人員的護理是很專業的事情，要耗很大的精力和時間。我們可以通過購買服務的方式，由專業化的機構和人員去提供長期護理。
這四點逐漸做到之後，我們的整個保障效能就提高上來，醫保目錄的問題自然就解決了，爲什麼？藥物經濟學評價中有一個閾值，這邊的保障效能高了，閾值自然就寬了，更多的藥就進來了。未來罕見病保障的理想狀態，就是有基本醫保發揮保障效能，再有多元化的、多層次的保障。
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張鈴經濟觀察報記者
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