女童摔破頭皮後流膿不止，結果竟是罕見病中的罕見病，國內僅3例

圖爲媽媽陪小馨練習寫字

“媽媽爲什麼別的小朋友都能去上學，我只能天天躺在醫院裡。”每當8歲的女兒問起自己這個問題時，張靜只能心酸地流下眼淚。女兒很喜歡學習，一有時間就練習寫字畫畫，一直都很期待能坐在教室裡學習。可是在1歲查出重病後，便再也沒能離開病牀，這個普通的願望也一直都沒能實現。

張靜家在雲南宣威的一個山村裡，可原本平靜的生活很快就被打破了。

2016年1月，1歲的小馨玩耍時不慎磕破了頭皮，當時傷口很小，不久傷口慢慢變好，可沒想到就在傷口快要結痂時卻又開始紅腫，反覆潰爛流膿，去醫院反覆抽出膿液又反覆感染，甚至最後把流膿出切除也沒有控制住病情。小馨的情況越來越嚴重，右側的頭蓋骨壞死，胸部肋骨也發生壞死，全身多處出現潰爛流膿，可當地大小醫院都始終無法確診病因。聯想到女兒10個月大的時候，左腳大拇指因爲潰爛流膿被切除，不久前打防疫針引起手臂潰爛流膿，張靜再也不敢大意，向親戚七拼八湊借了錢，帶着女兒趕往北京。

圖爲小馨渴望外面的世界

母女倆一路輾轉去了很多醫院，小馨骨穿、腰穿、心臟穿刺等檢查不知道做了多少次，身上全是密密麻麻的針眼。可即使最後小馨在關節處取了骨頭做了活檢，還是沒有查出病因。在北京5個多月，小馨的病情依然沒有一點改善，身體有一點破皮就會潰爛流膿，可家裡負債累累再也拿不出錢，母女倆不得不出院回家。在之後3年時間裡，媽媽只能四處尋找便宜一些的中藥，來控制女兒病情的發展。

圖爲小馨在喝中藥

由於小馨一直沒有得到有效的治療，病情始終無好轉，隨着時間一天天過去，小馨的生長好像被按下了暫停鍵，直到5歲身高還只有95釐米，體重只有30斤，張靜看着女兒的樣子既心酸又無助。

自從1歲後小馨幾乎一直在到處奔波治療，看着周圍同齡的小孩都揹着書包開開心心地去上學，她心裡十分羨慕。“媽媽，我什麼時候才能去上學啊。”每次看着女兒期盼的目光，張靜心裡五味雜陳，只能安慰女兒。“寶貝，只要你好好治療，再堅持一段時間媽媽就送你去學校。”可小馨的上學夢還沒等實現，意外卻先來了。

2020年3月，由於久病抵抗力太低，小馨突然發高燒，抽搐昏迷，去醫院後直接就被送進ICU 搶救，小馨出現了窒息現象，膀胱腫得似乎隨時要爆炸，在ICU待了7天7夜，懷有身孕的張靜不眠不休守在外面陪她。“我不知道該怎麼辦，只能不停地祈求上天一定要讓我女兒挺過去，我好怕我女兒就這麼離開我了。”小馨最終死裡逃生，頑強地渡過這一劫。

正是這次經歷讓張靜意識到，如果再不趕緊查出病因，自己隨時有可能會失去女兒。她四處借錢，上網查詢，多方聯繫後再次帶着女兒踏上了求醫路。2021年，小馨在重慶兒童醫院被確診爲化膿性無菌性關節炎-壞疽性膿皮病及痤瘡（PAPA）綜合症。

醫生說小馨得的是罕見病中的罕見病，全球報道不到百例，全國只有3例，只能終身治療而且費用十分昂貴，勸再三考慮治療的事情。“我以爲知道病因之後女兒的治療就會迎來希望，沒想到卻是更大的絕望！我是個媽媽，沒有一個媽媽會在錢和孩子的命之間有半分猶豫，我就算是砸鍋賣鐵都不能放棄我孩子生的希望。”張靜流着淚回憶。（圖爲小馨在幫着刷碗）

可是治療的困難卻遠遠超出了張靜的想象，小馨每個月都需要數萬元的治療費。爲了把每一分錢都留給女兒治療，她能省則省，每次只打一份飯菜，等女兒吃完自己再吃剩下的。小馨很懂事，每次都會拉上媽媽一起吃飯，有時還會“威脅”媽媽：“要吃咱們就一塊吃，不然我也不吃了。”看着女兒假裝生氣的樣子，張靜常常又心酸又欣慰。

圖爲小馨看外面的世界高興的笑

好在經過一段時間的治療，小馨的潰爛流膿得到了控制，但是一天也不能停藥。昂貴的治療費就像一道鐵門牢牢阻擋着一家人的希望。7年的時間裡，張靜不記得自己帶着女兒先後輾轉了多少醫院，也不記得自己打了多少求人借錢的電話，而這期間家裡災難不斷，小馨的爺爺奶奶接連查出腦出血和肺癌，爲了祖孫3人治病家裡已經欠下了四五十萬的外債。現在只有小馨爸爸打工，每個月3000的收入除了維持生活所剩無幾，如果沒有農村合作醫療，小馨的治療根本無法堅持，但每個月自己承擔的費用也是一個不小的數目，就像一座大山壓在一家人身上。

“小馨喜歡學習，總是問我什麼時候能去上學，我何嘗不希望我的女兒能揹着小書包，每天快快樂樂地去學校讀書玩耍啊。眼看着我和女兒長久的努力終於換來了一點希望，我們終於向着這個夢想邁進了一小步，就算付出再大代價我也不能在這時放棄啊。”張靜眼含熱淚。