高醫岡山罕病中心揭牌 助罕見疾病病童就近就醫

爲協助更多罹患兒童代謝內分泌、先天代謝異常與罕見疾病相關疾患的病友，高雄醫學大學附設岡山醫院（見圖）在小兒科成立遺傳及罕病中心。（林瑞益攝）

爲協助更多罹患兒童代謝內分泌、先天代謝異常與罕見疾病相關疾患的病友，高雄醫學大學附設岡山醫院在小兒科成立遺傳及罕病中心，並於今（30）日舉行揭牌儀式，由院長吳登強主持。該中心由小兒遺傳及罕見疾病領域的權威專家邱寶琴醫師領軍，照顧北高雄地區的相關疾病病童。

邱寶琴說，該院自7月以來，已協助3例嬰兒型龐貝氏症（Pompe）及1例第4型黏多糖症患者，向健保署申請酵素替代療法用藥，目前已有2例通過審覈，預計可爲家長省下每年數百萬元甚至近3千萬元的藥物花費，讓患者重獲新生，有機會長大成人並貢獻社會。

家住岡山的黏多糖症第四型患者小婕對高醫岡山院長吳登強（右）及邱寶琴醫師（左）表達感謝之意。（高醫岡山醫院提供／林瑞益高雄傳真）

今年29歲的小婕在幼稚園時期和妹妹都被診斷出罹患黏多糖症第四型，對從事醫護工作的媽媽有如晴天霹靂，由於當年尚未有藥物可以治療，好不容易等到臨牀試驗，不辭辛勞的南北奔波，直到2018年納入健保給付，開始接受每週一次的酵素替代療法，維持穩定的病況，甚至能自己一個人獨自出國去北歐旅行3周。

高醫岡山醫院成立後，原本就住在岡山的小婕決定從其他醫學中心轉來高醫岡山治療，院方也排除萬難，在短短一個月內協助進藥及申請通過罕病用藥，順利銜接，讓小婕能就近治療，令她充滿感謝。

院長吳登強表示，邱寶琴醫師是國內小兒遺傳及罕病領域的權威，很榮幸禮聘她加入小兒科團隊，讓岡山鄰近地區的病友能就近就醫，獲得醫學中心重量級的照顧，免去舟車勞頓之苦。

今年7月起，邱寶琴醫師每週二、三、四上午在高醫岡山醫院看診，整月預約均處於額滿狀態。根據該院分析，病患來源以居住在岡山區及楠梓區的病患比例最高，分別佔15.4％及12.4％；此外，還有來自臺中、彰化甚至離島金門的病友前來就醫。整體而言，來自北高雄服務區域的就診民衆比例超過5成，顯見民衆就近就醫的高需求。