一個自閉症孩子的艱難復學路
南方週末訊
編者按
19位家長的一封聯名信，將深圳自閉症孩子李孟趕出了校園，這已是他第四次失去了心愛的課桌。在母親郝楠看來，孩子“接受正常教育的最後一扇大門正在關閉”。
自閉症，一種嚴重的發育障礙性疾病，已成爲廣受關注的世界性難題之一。在中國，縱使患者人數已超160萬之衆，但由於公衆認知的淡薄，傳統觀念的偏見，專業支持系統和教育的缺失，他們仍被排斥在正常生活之外，連爭取最基本的權利和尊嚴，也相當曲折艱難。
對自閉症的陌生、偏見及專業教育人員的缺失，是學校和家長驅逐自閉兒李孟的重要原因之一。
深圳自閉症兒童或有上萬人，但公辦機構只能提供近2000個康復訓練學位，而且大多非深戶籍的家庭被拒之門外。
2012年9月25日，在兒子李孟被驅逐出學校的21天后，郝楠坐上開往廣州的汽車，再次尋求命運的診斷。這位44歲的母親需要解開那個困擾了11年的問題：僅僅是略有殘缺的孩子能否擁有一個正常而不失尊嚴的人生？
2001年，4歲的李孟被確診爲自閉症，母子二人從此陷入旁人無法探知的孤獨。11年來，郝楠縱然用盡全力，試圖讓孩子長大成人並重返社會，然而，現實卻一次又一次地拒絕。
兩個多星期前，詛咒般的拒絕再次籠罩這個孤獨的家庭。在經歷多次轉校後，曾短暫接納李孟的深圳市寶城小學，再一次對其關上了大門——19位正常孩子的家長給學校寫聯名信，要求趕走這個“會影響和傷害”自家孩子的自閉症患兒。學校搬走了孩子的桌椅，拒絕李孟進入教室。
此時，李孟已經15歲了，卻還沒有小學畢業。在那個屈辱而傷心的早上，郝楠領着兒子離開了，感覺“最後一扇門正在徐徐落下”，遮蔽了最後一絲希望之光。
被驅逐的孩子
2012年9月25日下午，到廣州後，坐在中山大學附屬第三醫院兒童發育行爲中心主任鄒小兵面前，郝楠從包裡掏出了孩子的病歷、一張填滿了正確答案的五年級數學作業本、一張細心封塑起來的鋼琴六級證書。
在這個單身母親眼裡，這是她過去11年來所有努力的憑證。兒子李孟坐在一旁，他15歲了，有着發育良好的身體，但眼睛卻像害羞的孩子一樣澄亮而遊離，他坐在綠色墊子上，自顧自地看一本腦筋急轉彎，累了哼一首歌，安靜得像牆角的一團影子。
郝楠準備用這輩子幫助兒子走出那個神秘而封閉的自我世界。她不奢望過多的同情和幫助，只希望李孟能平等、平靜地和同齡人待在一起。“這是他的願望，也是權利。”
在2012年9月進入深圳寶安區寶城小學之前，李孟就已經是一個被嫌棄的孩子。他先後換過三個學校，均因爲他種種“非常人的舉動”。以至於寶城小學答應接收時，郝楠把兒子一封字體扭曲的保證書交給校長，承諾“會搞好學習、遵守紀律、聽老師的話”。
換做別家孩子，15歲的李孟已快是初中畢業的年齡了，疲憊不堪的郝楠甚至覺得這是兒子“接受正常教育的最後一次機會了”。
開學後，郝楠不停地與班主任蔡淑蓮溝通，央求老師接納兒子，希望能買到六年級的教科書，卻始終沒有收到迴應。直到9月4日，蔡老師發來一條短信，表示“無法接受孩子到班上來”，希望郝楠到學校接回孩子。
郝楠還記得那天早晨，還在醫院值班的她跑到學校，兒子已被請出教室，坐在校門旁一個10平米的小屋裡。沉默的兒子俯在桌上，低着頭，認真填寫着從家裡帶去的試卷，彷彿並不知道發生了什麼。
最終給予這個母親最沉重打擊的，是來自其他父母的聲音。9月7日，李孟所在六（5）班的19名家長，將一封聯名信送到了學校。在信中，家長們表示“希望孩子能在學校接受最好的教育，再也不想孩子們生活在緊張和壓迫的環境下”，要求學校考慮畢業班“任務多，時間緊”，將李孟送去特殊學校。
接着，學校搬走了桌椅，郝楠只好讓兒子站在最後一排聽課。
無奈的母親選擇了求助媒體。9月9日，《寶安日報》進行報道後，一位家長撥打了熱線，再一次表達了自己的憤怒：“只有一個要求，不要再讓他影響或傷害我的孩子，不然我絕不客氣！”
郝楠最終只能將孩子從學校帶走，“沒有人願意理解他的孤獨”。
一扇又一扇大門
多年來，郝楠陷入與自閉症的抗爭之中。白天，她是寶安區人民醫院的一名護士；夜晚，她陪着李孟做康復訓練，培養孩子基本的表達能力與生存技能。
在李孟出生的1997年，他是一個6斤8兩、眼睛閃着光的寶寶。一直到3歲，他也是讓家人感到驕傲的孩子：能熟練背誦乘法口訣、學前百字、能計算100以內的加減乘除。直到郝楠感覺到異常：李孟的眼睛很亮，卻不願與人對視；學習能力很強，卻不會表達感情，摔傷了也不會對媽媽說一聲疼。
2001年，郝楠第一次從醫生口中聽到了“自閉症”這個陌生的詞彙，並絕望獲知了將要伴隨孩子一生的苦痛：難以表達，行爲刻板，缺乏與外界交往的意願與能力。更爲可怕的是，自閉症大多與生俱來，幾乎無法根治。
根據當前國際普遍引用標準推算，中國自閉症兒童數約爲164萬人，僅深圳一地就有自閉症患兒上萬人。自閉症也因此被稱爲兒童疾病之首。
這位母親感到恐懼，但仍心存希望。她夢想孩子有一天能獨自生活，走入人羣，但隨後她在人海中艱難推開的一扇又一扇大門，卻在陌生、冷漠乃至恐懼的推動下逐一關閉。
第一扇大門的關閉，是在李孟的親人手中。李孟一歲時，郝楠與丈夫離了婚，工作繁忙的她只能將孩子交給外婆撫養。2004年，母親打來電話，從事了一輩子幼教工作的老人，在話筒裡哭着向她道歉：自己不會撫養這個容易發脾氣的小孩。
郝楠只能接回孩子。2005年，一番波折，孩子被送進了深圳天驕小學。讀到二年級，老師就來家訪，陳述孩子在課堂亂跑、擾亂課堂秩序的行爲，勸說郝楠將其領回去。一年後，校長將郝楠請到學校，給她播放了一段李孟在走廊玩水龍頭的錄像。站在衆人同情而鄙夷的眼神中，這個母親深感屈辱和憤怒，迅速就給孩子退了學。
2007年9月，無奈的郝楠，將李孟送進了位於布吉的元平特殊教育學校，這是深圳唯一一所爲盲、聾啞和特殊兒童提供教育的學校。李孟在這裡度過了4年——他人生最爲漫長的一段讀書時光。
直到有一天，郝楠轉了3趟車，來到學校看望李孟。李孟正坐在角落，與一羣年紀比他小的腦癱孩子，共同念着拼音字母“a、o、e”以及數字“1、2、3”。這一幕，她四年前也曾目睹——也就是說，李孟一直在原地踏步。
那一刻郝楠突然明白：李孟不能以“特殊兒童”的身份活在世上，只有讓他走入正常人羣，才能成長並獲取尊嚴生活的可能。
“即使不能做個正常人，也要儘量接近正常人。”郝楠說，“就像魚缸裡的金魚，總是要放入大海一樣。”
郝楠想起2011年6月，她曾帶李孟去看《海洋天堂》，一部講述自閉症孩子與父親相依爲命的電影。李孟看着電影裡那個喜歡游泳的自閉症患者，彷彿見到了朋友，快樂地哈哈大笑。
郝楠看着身患肝癌卻試圖讓兒子學會求生的父親，在黑暗裡不停流淚。她想要去解答所有自閉症兒童的父母都會想的一個問題：“父母不在了，孩子怎麼辦？”
教育還是唯一的道路，不是特殊教育，而是正常教育。2012年5月，她找到了寶城小學。
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無知與無措
當時，看着這個快1.7米高的“超齡學生”，寶城小學校長林喜瑜幾乎沒怎麼猶豫就答應了。“不就是添一張課桌嗎？”學校決定讓李孟試讀兩個月，並將其安排到了蔡淑蓮擔任班主任的五（5）班。
蔡老師爲李孟提供了最高的桌椅，並特地召開班會，叮囑同學們“不要排斥李孟”。但到9月開學的時候，林喜瑜再次找到蔡淑蓮，詢問是否同意將李孟接收入學。出乎意外地，蔡淑蓮堅決地反對。
她告知校長，李孟上課亂動，手舞足蹈，發出古怪的聲音，還常把手放進嘴裡。此外，一個難以啓齒的事實是：處於青春期的李孟，出現了一些在廁所、走廊撫摸性器官的行爲，引來其他小學生的圍觀。
在一份呈交給校長的情況彙報中，蔡淑蓮表達了自己的恐慌：“我很無措。由我來教育他，就像是讓一位小學生去火災現場救火一般，是自不量力。”
林喜瑜也陷入了慌亂：他不懂如何引導李孟的行爲，也不知如何對目睹了李孟行爲的學生們作出心理輔導。寶城小學在2012年9月才新招收了一名心理教師，一個人要負責1700名孩子、近30個班級的心理健康課。這位校長甚至難以就這一特殊行爲與家長溝通。在和郝楠的商談中，他將李孟的行爲稱爲“不講衛生”。
而學校作此選擇的另一個重要原因是來自家長的壓力。吳海燕是19位聯名要求驅逐李孟的家長之一。“我不仇視自閉症孩子，但希望李孟離開。”
今年開學後，女兒支支吾吾地向吳海燕說起李孟在學校的“奇怪”舉動。她也不知如何向女兒解釋這一行爲。出生於1970年代的她從未接受過青春期性教育，對於自閉症的瞭解也近乎於零。
女兒讀六年級了，吳海燕也希望孩子能考個“有名氣、紀律好”的學校。當十多個接送孩子的家長聚在學校門口商討簽署聯名信時，吳海燕猶豫了片刻，還是在信上籤下了名字。學校最終默許了家長的要求。林喜瑜決定拒絕李孟入學。“在個體與羣體之間，我只能選擇羣體。”
“我希望女兒接受好一點的教育。”吳海燕說，“這件事沒有對錯，大家都是受害者。”
“如果學校能夠及時與家長溝通，孩子的行爲其實是可以矯正的。”從事自閉症研究二十餘年的醫生鄒小兵至今很遺憾，“以分數至上的教育環境裡，人們都太過匆忙了，匆忙到忽視了讓孩子有一顆善良的心。”
殘酷的一課
2012年9月25日下午，時隔11年後，郝楠等到了第二次命運的裁決。鄒小兵醫生爲李孟作出了診斷：具備一定學習能力，可以進入普通學校就讀。
堅硬的現實也正在公衆的關注下溶解。在壹基金、深圳市自閉症研究會的介入下，寶安區教育局表示：李孟上學並非全無可能，初步的隨班就讀聯合支持實驗方案已正在制定。
郝楠卻不覺輕鬆。她擔心在這一輪浪潮散去後，自閉症孩子重建人生的道路，對於社會仍舊是一個陌生的議題。
深圳大學繼續教育學院每年都會接待大批教師接受特殊教育培訓，特聘教師張秀娟做過數據分析，卻發覺其中90%完全不瞭解自閉症，95%是第一次接受特殊教育培訓。
目前，深圳自閉症兒童或有上萬人，但14家開展自閉症康復服務的公辦機構只能提供近2000個康復訓練學位。同時，深圳僅有一所特殊教育學校，學位有限，暫且只接收深圳戶籍自閉症學齡孩子，非深戶籍的家庭則被拒之門外。
張慶紅是一個3歲自閉症孩子的母親。2012年3月，她跑遍整個寶安，只發現了一家隸屬於殘聯的公立康復機構。而這家機構只能接收8個自閉症孩子，排隊參與康復訓練，要等到第二年春節。
由於公辦資源緊張，民辦機構逐步涌現出來。深圳目前有三十多家民辦康復機構，接收了全市一半的特殊兒童。但這些機構的開創者基本都是自閉症兒童的父母，大部分租借在矮舊的樓房裡，專業度也並不高。
張慶紅記得，她曾選擇了一家每月需花費3000元的民辦康復機構，卻立刻就打了退堂鼓。這家機構的第一堂課，是將所有的孩子安排在大廳裡，在嘈雜的音樂裡做集體操，全然不顧一些自閉症孩子對噪聲的恐懼。
康復機構的稀缺之外，隨班就讀的推廣也尚難如人意。2003年，我國即已出臺相關指導性文件，要求輕度自閉症兒童隨班就讀。
2011年4月，深圳自閉症研究會曾收集近六百多個家長樣本，完成《華南地區自閉症者及其服務現狀調研報告》。根據研究報告，在普通學校就讀的孩子僅有10.43%，而49.19%的家長希望隨班就讀，使得孩子融入正常的社交。
醫生鄒小兵也有同樣的看法。他說，李孟所經歷的故事，爲公衆上了殘酷的一課。人們需要思考這樣的問題：怎樣對待自閉症孩子，是衡量一個城市文明程度的標誌之一。
2012年年初，鄒小兵曾到臺灣訪問。他驚訝地發現在很多學校，都有數位專業的特教老師，所有的班主任也都爭相招收患有自閉症的孩子。
鄒小兵問他們爲什麼？他得到了統一的答案：讓孩子學會幫助，學會理解並寬容人類的殘缺，纔是最好的教育。
郝楠記得有一年夏天，她帶着兒子逛街。一個繁華的商場門口，響起了歡快的音樂。兒子掙脫媽媽的手，自在而快樂地在落地玻璃前跳起了舞。儘管這位母親不停向人解釋，環繞的路人們還是露出了詫異而鄙夷的神情。
那一刻郝楠明白，自閉症孩子的最大價值，或許是對正常人愛心的考驗，“如果人們不學會對待有殘缺的人，那麼所有人也是殘缺的。”
（李孟、郝楠爲化名）