咬合不正竟是脊柱彎了！ 11歲「鋼鐵人」勇邁復健路
▲咬合不正竟是脊柱彎了！11歲「鋼鐵人」勇邁復健路。（圖／臺灣脊柱側彎關懷協會提供，下同）
11歲的馬灝1年半前在學校做健康檢查時，被發現兩眼視力落差高達250度，牙齒咬合也有嚴重問題，而後輾轉來到骨科做精密檢查，才發現是脊柱側彎所致。從那時起，馬灝便開始了漫長的復健之路，由於每天要穿20小時以上、從頭包到屁股的背架，被同學取了「鋼鐵人」的綽號，他也引以爲傲，表示之後遇到壞人，就能靠一身的「武裝」保護媽媽。
馬灝的母親、臺灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺表示，馬灝的症狀在小時候並不明顯，雖然有嚴重斜視，但因外觀看起來與常人無異，每次就診都被誤判爲斜頸。直到小學3年級時，家人發現他咬合有出現嚴重落差，「有一邊連肉都咬不下去」，加上學校健檢報告顯示的種種警訊，纔會讓她到北榮尋求骨科醫師協助。
馬灝經過骨科的精密檢查，發現脊椎彎曲幅度已達11~12度，還伴隨有旋轉情形，從此開始了變身「鋼鐵人」的復健之路。劉小綺表示，雖然穿了後可以讓脊椎變直、變正，但每次都要穿上20個小時，一旦穿了，就完全不能彎腰、轉頭，「就像一根木頭一樣」。有時候睡到一半想翻身，他都必須坐起來重新躺下，讓做媽媽的看來心疼又好笑。
除了穿着從頭包到腳的背架外，馬灝還要每6個月到醫院回診，將下巴固定在懸吊支架上，並利用牽引的方式，在身後掛上體重2/3的水袋，以達拉正脊椎之效。雖然過程很苦，但馬灝依然笑嘻嘻地面對，1年多來，他的側彎情況已有大幅改善，不僅身高長高了不少，斜視、咬合等問題也逐漸恢復正常。
▲馬灝頭上架子掛的水袋，重達體重2/3，目的是爲了把脊椎拉直、拉正。
劉小綺說，馬灝算是脊柱側彎孩童中較幸運的一位，協會中有些病童如2歲的虎哥、彎彎，出生時脊柱彎曲幅度就超過60度，除了出生3個月就需穿用樹脂做成的「體石膏」外，還需穿着緊繃的背架調整脊柱，只能在洗澡、復健時脫掉，讓許多病童苦不堪言。
今年11歲的小沛玲，也因脊柱嚴重側彎，出生至今已接受過10幾次的手術，每次手術都讓她變得更加虛弱，虛弱到不能走路、吃飯，更罔論上學。但小沛玲的苦難還沒有結束，直至18歲以前，還有10幾次的開刀等着她，由於未有健保補助，每次的手術費、輔具，都成了家長龐大的負擔。
▲11歲的小沛玲因側彎嚴重，出生至今已動過10多次手術。
劉小綺提到，近年來早發性脊柱患者越來越多，但由於脊柱側彎被排除在罕病範圍，無法享用健保資源，導致有些家長因爲付不出每次6~10萬元的手術費，與每6個月就要更換一次、每次高達4.8萬元的背架費用，進而放棄治療，使得原本僅彎曲10幾度的脊柱，在短短几年內急速惡化到40幾度。
此外，她在到外地做志工時，也發現中南東部許多地區的醫療不如北部，加上經濟處於落勢，有些病友就算辛苦湊足了手術費，千里迢迢北上接受手術，卻因臨時需要增加額外的醫療項目打退堂鼓，最後只得縫合傷口，術後隔天就返家。
▲馬灝身上的背架需隨身形調整，幾乎每6個月就要換一次，每次4.8萬元的費用，對不少家庭而言是嚴重的負擔。
劉小綺說，社會上對脊柱側彎的患者常常貼上負面標籤，有些患者因背部拱起、高低肩，甚至胸腔外突，到餐廳用餐時常會被人盯着看，有些不禮貌的孩童，還會當面喊出「怪物」、「鐘樓怪人」等綽號，在脊柱側彎孩童的心理，劃上深深的傷。她希望協會成立後，除了夠幫「脊寶寶」爭取健保身心障礙手冊外，更希望做到校園教育，讓每位脊寶寶都能在不受歧視的環境下成長。