血友病患不能亂跑怕受傷？　他牽盲友「登軍艦岩」破迷思

▲血友病友舉辦「2018世界血友病日－血友快樂趴趴GO」帶領盲友登北投軍艦岩親山步道。（圖／公關提供，下同）

記者嚴雲岑／臺北報導

28歲的血友病患吳先生從小就罹患血友病，家人也常常提醒要注意避免受傷、不要亂跑等，讓他總覺得自己跟別人不一樣，個性也變得比較內向。但在協會及醫護團隊的完善照護下，現在已能和其他人一樣正常生活，個性也變得開朗，更主動積極參與社羣或戶外活動。

每年的4月17日是「世界血友病日」，社團法人臺灣省關懷血友病協會特別在4月7日，同步於北、中、南三地串聯血友病友舉辦「2018世界血友病日－血友快樂趴趴GO」活動。這次活動吸引近百位血友病患、家屬及醫護志工共同響應，臺北場活動更邀請盲友共同參與，衆人齊聚北投軍艦岩親山步道，由血友病友帶領盲友一同健走，場面溫馨熱鬧。

吳先生說，這次參加世界血友病日公益健走活動非常有意義，生平第一次帶領視障朋友健走，是個相當奇特的體驗，也從他們身上學習宏觀、正面的處世態度，珍惜所擁有的一切，打破過去以爲視障者看不見無法戶外活動的迷思，正如同這次活動目的也是爲了呼籲社會大衆，能對血友病多一些理解與體諒。

▲血友病之父沈銘鏡教授。

國立臺灣大學醫學院名譽教授暨血友病之父沈銘鏡教授表示，三十年前尚無血友病專職的醫療照護，也沒有良好的藥物可治療，許多血友病患者因關節病變嚴重影響行動，無法上學或求職。1984年於臺大醫院設立首間血友病中心後，帶動全國各地陸續成立血友病中心，加上1995年健保給付凝血因子藥物，大大提升血友病的治療照護，血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制，讓現今的患者得以正常上學、工作，甚有不少人成爲學界或社會上的菁英領袖。臺北醫學大學附設醫院血友病中心張家堯醫師表示，血友病友應規律施打凝血因子，並養成規律的運動習慣，如游泳、散步等；另外建議每年接受整體醫療檢查，避免關節出現病變，讓血友病患者過着跟正常人一樣的生活。