「希望成爲有用的人」罕病孩沉默到15歲 手沾顏料畫下媽媽
▲林燕依在畫作中發覺出自己的天賦，還寫道「我喜歡畫畫」、「我希望以後成爲有用的人」。（圖／陳舒婷提供，下同）
記者丁維瑀／採訪報導
桃源國中有名患有罕見疾病的15歲女孩，她是林燕依，因爲身心障礙的關係，平常不會對外人開口，就連難過時，都要躲在角落哭泣。然而，她卻在一次偶然的機緣，被父母親發現繪畫的天賦，現在，她從顏料中找到生命的出口，即將舉辦畫展，當成畢業前給自己的大禮。
▲依依跟媽媽。這是媽媽最喜歡的畫之一。
林燕依的媽媽陳舒婷接受《ETtoday新聞雲》採訪前，早上還在醫院忙碌，帶着2位患有「Ehlers-Danlos症候羣」（鬆皮症）的孩子固定檢查身體，隨時注意他們的舉動，是母親的日常。而看着小孩生病，陳舒婷起初其實難以接受，因爲什麼檢查都做了，報告也顯示正常，直到生產後才發現病況，「那時候情緒很差，後來才慢慢調適回來。」
個性的差異上，16歲的哥哥林祐睿比較會跟外人溝通，15歲的妹妹則幾乎不講話，兩人唸的都是特教班，面對不熟悉的眼光，難免會被欺負。陳舒婷在林燕依還是國小4年級的時候偶然發現，雖然她很沉默，但她會把與同學的互動畫在紙上，宛如漫畫般，也像是她表達的一種方式，「剛好那時有認識的好友介紹，我就帶着依依去外面學畫。」
陳舒婷笑說，其實在上課前，她沒有希望依依可以畫出什麼，「我是把畫畫當成職能課，希望讓兄妹學習跟其他正常狀況的小朋友互動。」沒想到，林燕依卻展現天賦，且跟其他小孩不一樣，她可以完整2個小時坐定畫畫，連老師都驚豔她的專注力。
▲風景、人物與動物等，都是燕依的題材。
去年開始，畫室的老師也試着教導燕依，利用油畫技法來繪畫，她發現，燕依對顏料色彩的敏銳度、色調混色的變化度及構圖塗色的協調度，都能找到自己獨特的風格，甚至比起一般學生更優秀。媽媽也觀察到，女兒學畫後，做事情變得很細心、認真，「以前她不太會做家事，可是現在學校的烹飪課卻能很投入，平常也不會喊累。」
看見孩子開心拿着畫筆，揮灑自己的天地，陳舒婷心中其實有過掙扎，因爲她總擔心，依依長大後很難靠着繪畫吃飯，「尤其她又是特殊小孩，我想說讓她以後可以學些像是烘焙的技能。」令人意外的是，老師竟然有次突然對着陳舒婷說，「媽媽，你不要故意埋沒她的才能。」才讓陳舒婷放下內心深處的些許擔憂。
▲一家人的合照。
今年，依依即將從國中畢業，她每2個禮拜幾乎就會畫1幅作品。在老師的鼓勵下，桃源國中也協力幫她開畫展，等同是生命的一段里程碑，讓每幅畫都有機會被看見，也能鼓勵類似情況的其他家庭。
雖然在養育孩子的過程，媽媽總會感到非常辛苦，但她也在臉書表示，依依從小就是個貼心、善良的孩子，「曾經我們都擔心她將來長大會不會抱怨，我們給她不健康的身體，但從她懂事後從來沒有，她樂觀面對…勇敢面對自己身體的病痛，打針吃藥從沒掉過一滴眼淚。」
▲依依與哥哥祐睿。
陳舒婷曾推測，依依不喜歡講話，可能是小時候在學校有發生一些挫折，才讓她失去對人的信心，「也不會跟畫畫老師交談。」平時，依依不輕易表現情緒，聽到爸爸問話時，她卻站在原地，看起來像在發呆，不知道究竟在想些什麼。因此，媽媽必須隨時留心孩子的表情，哪怕是皺了眉頭或噘嘴，唯有預測小孩的情緒，她才知道該如何應對。
儘管身體比其他小孩容易不適，但特殊生也有各自的天賦，或許，也是上帝爲他們開了另一扇窗。繪畫老師就曾說，她真的好喜歡依依，「教過這麼多小朋友，幾乎沒有人坐下來可以專心畫到底。但依依真的就是2個小時都在畫，不會分心。」
▲依依學習繪畫後，個性也變得更能專心。
燕依先前推出畫冊，幾乎銷售一空，剩下來的，還要留在畫展給有緣的人。媽媽表示，未來還不知道會不會再有集結成冊的作品，但有人建議她，若依依真的有機會朝畫畫發展，可以將繪畫以月曆或年曆的方式售出。
對於其他同樣有罕病孩子的家庭，陳舒婷鼓勵，她也曾經陷入無底的低潮，所幸，小孩稍微長大後去讀書，她也從中找到空檔調整身心，也會固定去操場運動。最重要的是，儘可能不要將負面情緒帶給小朋友，「我就是把他們當正常小孩來看，讓他們開心生活，不要自卑。」
最近，陳舒婷也遇到一個全身會反覆長水泡的小孩，但她發現孩子非常樂觀，「媽媽對他也是全心照顧的關係吧！我覺得，不要讓自己很負面，正面教育很重要，以後孩子再長大一點，也要學會面對外界的人。」
▲生動的綠蠵龜。
平常，陳舒婷會帶着孩子在淡水四處晃，幾乎所有店家都認識，她不害怕來自四面八方的眼光，而以自己的寶貝爲傲。她曾表示，哥哥出生後，她其實很感謝上帝又賜了依依，「她就是個天使，她填滿我們心裡的缺陷。」
▲畫展地點在臺北市立桃源國中校史室，展出時間爲3月28日到4月12日，時間爲上午9時到下午3時，詳細資訊請見圖。
我是燕依的媽媽也是小編～ 她跟哥哥都是罕見疾病的孩子，只是她認知部分比哥哥好，也比較懂事…記得從小就沒有特別教她需要照顧哥哥，但不知不覺她都會從旁看着我們，學習照顧哥哥禮讓哥哥…甚至還把這份愛心傳送到學校去，平常都會照顧比較弱的同學。 她...
▲ 媽媽設立的粉絲團。
▼燕依與哥哥的遺傳科醫生爲這對兄妹撰寫文章，字裡行間透露出他們的特別之處。