爲高端狂開綠燈 罕病等不到救命藥？蔡總統回覆讓人超傻眼

女童（左）患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱漸凍人），卻苦等不到救命藥，媽媽日前寫信給總統陳情。（圖／家屬提供）

政府火速爲高端疫苗開綠燈，卻對罕病患者的救命藥視而不見？日前有罕病病童媽媽寫信給總統蔡英文，心痛悲喊卻得到「官腔」回覆，資深媒體人黃𬀩瀚、康仁俊、謝寒冰在節目上紛紛爲這些罕病患者及家屬發聲，直指用藥受限就是因爲「錢」，並批冷血政府「已經放棄了這些人」。

因今年10歲的女兒患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱漸凍人），且身體機能日漸退化，但有藥卻用不到，該病童媽媽決定寫信給總統陳情，卻得到「已送請行政院處理」「祝福您闔家安康」等官腔式的回覆。

女童（前排右）日漸退化，讓家屬相當心痛且擔心。（圖／家屬提供）

有關SMA的用藥，去年通過健保給付，但條件是要在7歲以下，且在1歲前發病纔可用藥。該病童媽媽1日接受政論節目《新聞大白話》訪問時表示，臺灣的用藥條件非常嚴格，反觀世界其他國家用藥年紀都很廣泛，包括成年人都有用過這支藥，使用後生活都有明顯改善，因爲女兒這幾個月狀況有點退步，甚至跌倒受傷，讓她很心痛，「因爲有藥，可是她用不到」，才決定寫信給總統陳情。

對於用藥限制，節目來賓之一的黃𬀩瀚直言「就是錢」，一個患者每年約需要1千萬元，一般家庭要怎麼承擔，若由國家健保給付，400個病患一年約需40億，全世界目前有43個國家普遍用藥，但中華民國不在這之中。他並提到本身也是SMA患者的臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，已經活到20幾歲，是個奇蹟，她也幫這些家屬在撐着，幫大家爭取藥物，且早在2年前她就曾當面向總統反映過用藥問題。黃𬀩瀚說，總統沒有說要或不要，但健保署或其他官員有其他考量，可是對家屬來說太難受了，因爲有藥可以救，政府卻說不符資格，而且是政府定出來的資格，然後只能看着這些病患一天天萎縮到有一天無法呼吸，「如果你是家屬，你會撐不下去的」。

資深媒體人黃𬀩瀚。(圖/本報資料照)

總統府回信遭指官腔。（圖／家屬提供）

總統府的回信內容是，「對於令嬡罹患罕見疾病，家人協力照護的辛勞，總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事，我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此，該病童媽媽坦言「非常不滿意」。同場來賓康仁俊也認爲，這樣的回信沒有感情；主持人錢怡君則質疑，總統根本沒看到這封信，且明顯是罐頭回復。

康仁俊表示，臺灣有400個SMA病例，但真正能被照顧到的只有1成，且按照官方數字指出，有8成患者會在3歲以前發病，他不禁想問，如果明知道它是一個需要被長期治療，且需要大筆花費，爲何要設年齡限制？至於政府說沒有錢，康仁俊說，反觀光搞那些預算、工程，四年4200億、八年8200億的地方基礎建設，有多少錢是用在刀口上？這些錢對照這些人真的需求，何況他們不是說申請補助要拿去花，只是希望可以讓這些病友家屬、小朋友減輕一點壓力，且是救一條人命。

另一位來賓謝寒冰則感嘆，「聽到這種真得是很難過」，但他也說，殘酷的事實是看起來總統府不理這件事，因爲就是卡在錢，「錢是最要命的東西」，政府可以花幾十億、上百億去做些奇怪怪的事情，光是一個振興券行政費就可以搞掉2、30億，這種錢它不願意出，但這就是現實，此事可能要靠民間幫忙纔可能比較有轉機。他也痛批政府，就是「活生生、赤裸裸、血淋淋的冷血政府，他已經放棄了這些人」。