全國首座罕見疾病福利服務中心開幕 造福罕見疾病家庭

副縣長陳見賢（中右）和罕見疾病基金會董事長林炫沛（中左）等人爲「罕見家園」剪綵開幕。（羅浚濱攝）

罕見疾病基金會籌募3.5億元營建的「罕見家園」被評爲黃金級綠建築，將可規畫各項活動及教育課程，促進病友身心健康。（羅浚濱攝）

罕見疾病基金會籌募3.5億元，營建附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，在縣府積極協助順利完成立案，成爲全國第一個規模最大的罕見疾病福利服務中心，被評爲黃金級綠建築，並命名爲「罕見家園」，22日熱鬧剪綵開幕。

副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵、立法院秘書長林志嘉、衛福部社會及家庭署署長簡慧娟、國民健康署副署長魏璽倫等人，共同見證「罕見家園」開幕的歷史性一刻。

副縣長陳見賢說，罕見疾病基金會選擇在關西鎮設立時，當地居民有不同聲音，經縣府和公所努力溝通，讓民衆瞭解「設立於此是件好事」，將提供罕見疾病家庭全面照顧服務，他代表楊文科縣長感謝爲罕見家園努力過的每個人，希望大家用愛的力量，讓社會有更多正能量。

陳莉茵感謝能與縣府一同打造多功能的第三類社會福利中心，可以提供專業多元的喘息服務及各項空間與設施， 病友家庭得到全人服務，希望未來能與更多公益團體或單位合作。

林炫沛說，臺灣約有18000多個罕病家庭，7成以上的罕見疾病沒有積極治療方式，該基金會服務全國罕見疾病家庭，累積超過30餘種的服務方案，至今服務桃竹苗地區有947位病友，提供病友和家屬多元化服務，並致力政策倡導及爭取權益，使罕見疾病身心障礙者在就醫、就學、就業、就養各方面能得到尊重及關懷。

罕見家園佔地1.8公頃，總樓地板面積8452坪，設有園藝教室、溫室花園、多感官教室、親子游戲室、戶外共融遊戲場、營養教室、體適能教室、福祉設備示範中心、多功能教室、基因教育中心、心理諮商室、療愈花園、桂花步道等，將可規畫各項活動及教育課程，促進病友身心健康。