今天是世界孤獨症日，全國200多萬孤獨症兒童如何治癒

中國12歲以下孤獨症兒童有200多萬，是一個不能忽視的羣體。圖片來源：中新網

實習生/王怡然 本刊記者/苑蘇文

凌晨5點的長沙，天色漆黑。陳莉已經在長沙一家兒童醫院的康復科診室門口排隊，爲1歲多患孤獨症的兒子林林（化名）等號。在這個時間開始排隊，基本上能夠保證排到前十位，在上午11點多做完康復，然後去趕下午的干預課程。臨近8點，醫生開始上班，排隊的家長們帶着孩子魚貫而入，進入康復科，開始治療。

5根針紮在林林的頭上，孩子痛得哇哇大哭，小手揮舞着想要把針拔掉。陳莉拿着玩具哄他不哭鬧，卻幾乎沒有效果。哭聲在康復科此起彼伏，除了頭部，針還會紮在孩子們的舌頭上，用來“刺激孩子說話”。

做腦磁療時林林反應更強烈。藥膏抹在他的頭上，用繃帶把電極片綁好，電流傳來，林林開始掙扎哭喊，整個過程持續大約15分鐘。陳莉不知道孩子爲何那麼痛苦。她拿起腦磁療貼片貼在自己頭上，想試試看，電流傳來，她瞬間“說不上什麼感覺，就是特別特別難受”。

陳莉心疼孩子，覺得“大人都受不了，何況那麼小的孩子”，她給愛人打電話，想要帶林林回家。愛人卻說：“他得了這病，醫生說怎麼治就怎麼治”。

無數孤獨症家長和陳莉一樣，在孩子確診孤獨症後試圖以各種努力去“治癒”他們。然而，在嘗試了各種方法並不見效後，他們陷入絕望：我們的孩子究竟用什麼方式才能治好？

中國精神殘疾人及親友協會將2022年4月2日“世界孤獨症日”的主題定爲“聚焦孤獨症服務：推動構建可持續發展的社會保障機制，促進服務機構高質量發展”，其中提到服務質量遠遠無法滿足孤獨症羣體需要，支持與監管不足，監管部門不清晰，支持體系未形成，市場引導缺失等孤獨症服務領域存在的問題。

“治癒”亂象

孤獨症譜系障礙屬於先天性神經發育障礙，具體發病機制並不清楚。目前，在孤獨症的治療干預方面，幾乎沒有任何有效的生物醫學手段，只能依靠行爲干預進行改善，使其適應社會生活。

孤獨症的核心障礙是社交溝通障礙和狹隘的興趣、重複刻板行爲，以及感覺或知覺異常。被確診爲孤獨症的孩子都具有功能損害，其異常行爲對社交生活產生一定影響。

孤獨症羣體中，涵蓋各種各樣的表現方式。一些孩子始終沒有語言，一些孩子刻板行爲嚴重，一些孩子智力永遠停留在兒童水平。也有一些高功能的孤獨症人士，可以和普通人一樣上學、工作，但是會在不同時期，出現不同程度的情緒和行爲障礙。

2019年，五彩鹿孤獨症研究院發佈《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》顯示，孤獨症發病率呈逐年上升趨勢。中國孤獨症發病率達0.7%，目前已約有超1000萬孤獨症譜系障礙人羣，其中12歲以下兒童約有200多萬。而在美國的統計數據中孤獨症兒童發病率已達1/45。

無法治癒，是所有罹患孤獨症孩子的宿命。功能較高的孩子，可通過干預使功能恢復至“不符合孤獨症診斷標準”的程度。而一些症狀較爲典型的孤獨症孩子，實現完全康復幾乎不可能，只能通過行爲干預對其症狀進行改善。但在公立醫院系統，由於兒童精神科醫生人手不足等原因，孤獨症孩子們往往得不到充分的干預治療就，往往在醫院完成診斷之後，就轉向社會上的各種所謂治療機構。

當家長打開搜索引擎時，會有無數治療孤獨症的廣告跳了出來。它們往往都承諾“治癒”，有的宣稱“已治癒上百名孩子”……這樣的信息讓家長燃起希望，期待自己的孩子是那個“幸運兒”。

一篇名爲“腦癱、孤獨症、精神發育遲緩患兒的新希望——頸動脈外膜剝脫術+迷走神經剝離術”的文章於2021年11月發佈於南海婦幼保健院的公衆號上，稱手術能夠改善孤獨症兒童吞嚥或言語不同程度障礙、流涎及斜視、緊張性痙攣癱、扭轉痙攣、徐動症等不自主運動，以及肌張力、雙手靈活性、坐姿等方面的症狀。記者撥打該院電話，對方告知，由於手術案例過少，不能接受採訪。

廣州三九腦科醫院則對被診斷爲“精神發育遲緩”的兒童實行頸動脈外膜剝脫術，並將案例分享於該院腦癱科網站上。但該院同樣拒絕記者的採訪。

“我不認同孤獨症兒童接受這類手術。沒有任何理論依據和循證醫學證據。”中山大學附屬第三醫院兒童行爲中心主任醫師鄒小兵說。“頸動脈外膜剝離手術原理上說術後可以改善大腦供血，而孤獨症兒童沒有大腦供血不足的說法。”

“治療”的方式還有許多。北京市天使兒童醫院一工作人員稱，孤獨症屬於屬於腦神經發育問題，該院使用儀器治療，包括靶下修復治療神經元潛能再生技術、生物離子滲透技術等，可以直達病竈部位，作用於腦神經修復，促進大腦語言中樞神經器官發育，後期能達到或接近正常孩子的標準。該工作人員表示，這樣的治療方式比單純做康復的效果要好到5到10倍。而全程治療的價格，根據每個孩子的情況，在幾千至一萬多元之間。

治療亂象在公立醫院也存在。陳莉的孩子是在湖南省一家三甲醫院確診的，隨後就轉到該院康復科做治療。陳莉說，在這家醫院的康復科，屋子裡擠滿了家長和孤獨症兒童。醫生機械地對每個孩子用同樣的方式，針紮在相同的地方。孩子每天都在哭鬧，卻沒有任何好轉的跡象，情緒問題反而日益加劇。

上海的醫學專家探索幫助家長加強家庭干預，給予孩子高效的陪伴。圖片來源：中新網

沒有特效療法

自己的孩子在湖南省某市婦幼保健院確診時，劉敏（化名）不願在康復科做鍼灸，想要到外面的機構做行爲干預，而醫生對她說“你去外面做，就等於直接放棄了。”幾年後回想起來，她依舊有些憤怒：“我覺得很多剛接觸到孤獨症的家長，肯定被醫生唬住了。”

一位專門研究兒童孤獨症的醫生指出，目前，許多機構包括醫院的相關科室都將孤獨症治療作爲斂財工具。比如，生物療法的效果不好，就說孩子功能重度，治不好是理所當然的。效果好其實可能是其他干預手段所產生的，或隨着孩子自身發育出現的變化，但都被歸納爲療效。像幹細胞治療，做一次要花幾萬元，號稱3個療程能治好，“但治好的我一個都沒見過。”

對這種現象，他表示，“每個人都聲稱自己是專家，家長們根本不知道該相信誰了，耽誤了干預，孩子可能真的隨着年齡增大就越來越失去了科學干預的機會和好轉的可能。”

“國內孤獨症的診治確實存在亂象。”鄒小兵說，目前，國內聲稱能夠治療孤獨症的療法包括但不限於幹細胞移植、糞菌移植、經顱磁刺激、腦電療法、神經反饋治療、打針、吃藥、神經營養素……

據媒體報道，2016年，一名不滿4歲的孤獨症孩子在廣州番禺“天道正氣”特殊兒童訓練基地突發急病離世，死前曾在氣溫27℃的夏日裡穿着棉襖進行20公里長途拉練。

一篇名爲《孤獨症照護和治療應該重點關注個體化和終身策略》的文章於2021年10月發佈於《柳葉刀》雜誌上。文中指出，沒有任何的特效藥物和器械療法可以治療孤獨症。各種針對孤獨症治療的藥物一直在臨牀實驗中，至今仍沒有任何一種有科學依據的孤獨症“神藥”被髮明。

來自廣東佛山的患兒媽媽鍾晴（化名）也差點踩到過一些坑，最初就診時，醫生開了很多“補腦口服液”之類的藥，幾年後回看才發現是走過的彎路。也有很多人叫她去帶孩子去開顱、做鍼灸、用藥水泡澡、吃中藥，還有人說交幾萬元就可以治癒，實現“摘帽”。而鍾晴早早就一些有經驗的家長提醒：放棄幻想，接受自己的孩子。

“就算你砸鍋賣鐵去治，但治不好還可能還弄個後遺症。既然那麼多家長已經說明這個干預是要長久去做，那就老老實實做。你願意承認這個孩子的不足的時候，很多東西已經能看得很清了。”在鍾晴看來，很多家長不願接受自己孩子的狀態，抱有僥倖心理，希望孩子“進去再出來，就變了一個人”，是導致家長們屢屢踩坑的根源。

行爲干預的困境

鍾晴的兒子童童的孤獨症較爲典型：不說話、不理人、眼睛也不會與人對視。根據她在網上搜到的醫學知識，在被正式確診之前，鍾晴已經找了一家孤獨症治療機構，把孩子送去接受行爲干預。

在進入機構3個月後去醫院檢查時，醫生指出，剛開始接受行爲干預的孩子，其表現通常會產生一個“質的飛躍”，而在自己的孩子身上卻完全看不出。醫生隱晦地提到，是否考慮給孩子換一家機構。

爲了孩子，鍾晴加了大大小小的家長羣，還跑到廣州去上過家長培訓課。學了專業知識後，一次家長開放日，鍾晴發現老師教學方式存在問題。老師帶着孩子們唱歌時，童童在哭鬧。而結束後，老師給包括童童在內的所有孩子都發了糖果。在行爲干預理論中，獎勵是對該行爲的強化。鍾晴認爲，這種機械的教學對孩子的成長起到了反作用，沒多久，就帶童童離開了那家機構。

後來，鍾晴帶着童童到了廣州，開始早出晚歸在各種孤獨症機構或私人工作室上課。去的地方都是家長之間“口口相傳”的，學位很難排。通常，有消息說有一個孩子退出來了，鍾晴就立刻去聯繫老師“搶位置”。早在2016年左右，40分鐘的課程價格就在200元上下。

“現在孤獨症領域很多家長組織或專家灌輸的觀念是，你要自己成爲這方面的專家，才能教好孩子。”孩子確診後的7年時間裡，鍾晴考下了康復師證書、社工證書。而現實是，如果家長不夠“專業”，就意味着難以辨別服務質量，對干預方式的合理性也難以進行判斷。孤獨症機構的質量良莠不齊，爲本就精力不足的家長更添一層憂慮。

大米和小米兒童發展研究所所長曾鬆添提到，在國內，有很多大大小小的孤獨症康復工作坊，但規範的培訓流程幾乎沒有，基本是 “培訓一兩天就上崗了”。

出於成本考慮，部分機構的一對多現象明顯，個性化不足，有時1個康復師需要同時教12個孩子。康復的內容也千篇一律，通常是“康復師會什麼就教什麼”，不會針對孩子的異質特徵“對症下藥”。

鄒小兵也指出，機構的干預有時打着ABA（應用行爲分析）療法的旗號，事實上“做的事情又完全不是這麼回事兒”。一對一的干預訓練時間很少或並不規範，無法達到應有的效果，容易使家長失去康復的信心。他希望能夠有相關部門對機構加以監管。

對於康復機構的師資問題，南京特殊教育師範學院康復科學學院副院長王皎豔表示，現在市場需求很大，康復專業學生的就業選項因此很多，但學生們畢業後往往更傾向於選擇有編制的特教學校。她認爲，康復機構目前的水平參差不齊，老師的水平差異也較大，比如行爲干預作爲一個基礎方法，仍有不少老師在方案設計與執行、跟進評估等方面缺乏規範性、科學性，導致訓練效果有限。

王姣豔認爲，對於自閉症小齡兒童康復機構，“殘聯近些年開展了康復機構等級認定，也採取措施加強了康復機構的規範化發展，但整體上還不能完全滿足目前的需求。”

“看到小齡兒童家長大把花錢，而且很可能是冤枉錢，我們也很心痛，但一直沒有很好的對策。因爲對小齡兒童干預的效果監測，幾乎完全是個人的感受，沒有標準。”曉更基金會執行理事李俊峰說。這也是孤獨症干預的困境所在。由於對行爲干預缺少可量化的評價標準以及缺少監管，不論公益組織還是家長，都無法對機構進行評估和推薦。

西安拉拉手特殊教育中心給患有孤獨症的兒童提供早期干預。圖片來源：中新網

“與時間賽跑的遊戲”

目前，業內最常用的干預模式爲ABA，即應用行爲分析療法。它把要教授的技能分解成可執行的行爲單元，用特殊的手段對每個行爲單元進行培訓直到掌握，最後把已掌握的行爲單元串聯起來，形成更爲複雜的行爲，表現在語言、模仿、遊戲技巧、社會交往等。

鄒小兵認爲，相當長一段時間，ABA被認爲是唯一有效的孤獨症干預方法，但目前，一種在自然情境下實施的、結合兒童發展規律的行爲療法——自然發展行爲干預（NDBI）模式逐漸成爲國際主流的共識，他強調，這是心理社會醫學模式，不是生物醫學模式。

NDBI代表ABA與發育科學的結合，其基本特徵是在自然環境中自然發生的社會活動的背景下實施干預，強調在社會環境中進行家長培訓，實現治療師介入干預和家長介入干預的結合。比起結構化的ABA模式，NDBI的方式更加貼合自然實踐與生活環境。

“早期密集式行爲干預”的方式也被衆多業內人士推崇，其中被研究最多的就是洛瓦斯模式。洛瓦斯進行大量的比對性實驗後得出結論：從2-3歲開始，每週保證在指導下對兒童進行28－40小時的行爲干預，會取得最好的康復效果。這也意味着，干預康復實際上是一場“與時間賽跑的遊戲”。

鄒小兵認爲，對於孤獨症干預，尤其是對早期或嚴重病例，非常強調高強度的干預，對孩子一對一的干預每天要有4-8小時的時間甚至更高。但事實上，考慮到合格治療師的資源有限和高昂的價格，很少有機構能夠提供如此高強度的一對一干預，也很少有家庭能夠承受這樣高昂的干預費用。儘管不同省市對在定點機構進行自閉症康復的孩子給予補貼，對龐大的花費來說仍是杯水車薪。

康復對於家庭帶來的經濟負擔，是全球都面臨的問題。鄒小兵認爲，CST（照顧者技能）的培訓是一種可進行推廣的方式，能夠幫助家長掌握基本技能後科學地爲孩子進行康復訓練，進而減少家庭的康復訓練費用支出。

早在2015年9月，世衛組織就選取了中國作爲CST項目全球培訓計劃的第一站，部分城市也開啓了先行試點。在他看來，政府的託底一定要保障以家庭爲中心的科學干預和干預指導。

隨着融合教育的興起，不同的觀點也被提出。曉更助殘基金會工作人員陳婧劼在調研中發現，過度的干預療法使得孩子們的童年在機構中度過，更加難以獲得來自自然環境——家庭、學校、社會的支持。

北京星宸私教中心創始人李景宸是“融合”的支持者。他常帶領孩子們外出，指着超市、醫院、學校、家等常去的地方教他們認識。在他看來，比起坐在教室裡在老師創設的“自然情境”中進行刻板的認知，直接走到生活中來的更爲實際。“干預的目的不就是爲了讓他們更好的生活嗎？”他說。

鄒小兵也對融合的觀念表示認同：“到目前爲止，我們最推崇的干預是在包括家庭、幼兒園、學校等場所的自然情境裡，對孩子的社交情緒和行爲進行干預。這種干預，不是一種醫療性質的。”

在2022年2月26日舉辦的一場學前融合教育政策研討線上交流會上，中華女子學院兒童發展與教育學院教師趙梅菊指出，目前國內特殊孩子較爲典型的現象，就是特殊幼兒的早期教育主要在康復機構中進行，而學前教育的影響力過小。在她看來，“很多孩子不是在康復，就是在康復的路上，嚴重壓縮了在兒童早期發展中十分重要的遊戲與真實生活時間。”