近八成羣衆對孤獨症不瞭解，字節跳動公益聯合壹基金推出孤獨症者短片

本報（chinatimes.net.cn）記者周南 文梅 北京報道

拍打403221下，謙謙媽媽教兒子拍鼓7年；穿衣21905次，馨竹媽媽教女兒穿衣4年；洗碗10950次，旺旺仔媽媽教兒子洗碗3年；寫字57500遍，小寶爸爸教兒子寫字5年……

3分07秒的短片背後，是四個真實的家庭。

時值2023年9月5日中華慈善日，字節跳動公益聯合壹基金海洋天堂計劃共同推出孤獨症者短片，圍繞四個孤獨症孩子與家庭的生活展開，希望讓更多人看到他們真實生活的切面，也深入瞭解家庭照料者所面臨的生活和精神困境。

近八成羣衆對孤獨症不瞭解

《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告IV》顯示，我國孤獨症人數超千萬。根據壹基金提供的數據，“我們身邊每100人中就有1位孤獨症譜系障礙者”。

然而，《中國自閉症家庭情況調研白皮書》數據顯示，有近八成羣衆對孤獨症不瞭解，超過七成羣衆誤認爲缺乏家庭關愛是造成孤獨症的主要原因，受制於種種困境，超過六成的孤獨症家庭主動或被動減少對外社交。

通常，90%的孤獨症兒童在2歲後才被發現異常，30%需1年以上纔得到確診，家長再花2—3年時間找原因，後面4—5年時間用盡了所有的財物，有的甚至雙方都放棄工作，不得不全職在家陪伴和干預，背井離鄉尋醫；而學齡期的到來意味着更大困難，普通學校難以適應，大齡孤獨症青年的職業教育、就業、託養等社會支持出現‘懸崖式’斷層。家長們最大的心願是能比孩子多活一天。

難以適應普通學校、融入社會人羣，是孤獨症者面臨的最大成長挑戰，時時牽動着孤獨症羣體家長們的心。孩子們能夠背誦長文，卻很難用言語與人交流；他們不懂得使用表情，只能依賴刻板重複的短句——交流障礙是孤獨症兒童的核心症狀之一。缺乏交往的興趣和重複刻板行爲也是使孤獨症者無法融入人羣的重要原因。

除了堅持康復、全職陪護對家庭帶來的壓力，更難的是被誤解和排斥。由於大衆對孤獨症尚且缺乏認知，不被社會理解和接納，是家長們“最大的心病”。

壹基金方面介紹稱，很多孤獨症孩子都面臨就學融合困境，在學校受到歧視。班級角落的位置往往安排給他們，防止“打擾”其他同學；很多校園活動不被允許參加，因爲擔心他們“不安全”；此外，許多家長不自覺地將他們歸爲“壞孩子”，此前就曾出現過家長聯名要求孤獨症孩子退學的情況。日常或校園生活中，被同齡人歧視、嘲笑甚至霸凌，是不少孤獨症孩子成長過程中都會面臨的境況。

視頻中的旺旺仔媽媽張秀麗是一位孤獨症母親，也是福建省心啓航助殘幫扶中心及福建心啓航家長互助會的發起人。她還記得在小區裡發生的一幕：“幾個孩子看到我的兒子就嫌棄地說，我們不要和那個傻瓜玩，他就是一個徹頭徹尾的傻瓜。那一刻，我的心撕裂般地疼痛。上幼兒園、讀興趣班、有很多小夥伴……這些看似平凡的理所應當對於孤獨症孩子來說就如同一場遙不可及的夢。”

根據《2023年孤獨症行業影響力評估報告》，89.6%家長希望得到專業諮詢和援助。壹基金提供數據顯示，93.5%的家長渴望得到社會的支持與尊重，讓孩子與家庭能夠有尊嚴、無障礙地融入社會生活。

帶動抖音用戶關注孤獨症

“如果孩子命中註定是星星，那我們就把自己變成夜空。”

面對孤獨症這一龐大的特殊需要羣體，壹基金海洋天堂計劃自2011年啓動以來，持續關注孤獨症者及其家庭照料者，聚焦心智障礙者全生命週期需求，致力於爲他們創造更加包容的社會支持環境。近年來，隨着互聯網公益的發展，壹基金海洋天堂計劃又將抖音作爲一個重要的發聲平臺，以期吸引千萬公益愛心用戶的廣泛關注，共同幫助孤獨症羣體及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。

字節跳動公益平臺繼去年之後，再次發起“DOU愛公益日”主題活動，圍繞包括助力孤獨症人士融入社會在內的諸多議題展開，並提出“參與美好的發生”的公益倡導，希望依託抖音生態資源優勢，爲孤獨症與用戶架起溝通的公益橋樑，帶動更多愛心用戶共同參與公益項目，促進孤獨症兒童及其家庭的福祉改善。

記者瞭解到，截至目前，通過抖音爲海洋天堂項目籌款的人次超70萬次，籌款金額超過600萬元，這些善款都將助力更多幫助孤獨症者及其家庭的行動落地實施，從而促進孤獨症者的社會融合，幫助改善家長在經濟、心理和社會生存上的困境，得到更大範圍的理解和支持。

“孤獨症者與家庭渴望的是社會的先‘懂’再‘愛’。理解孤獨症羣體，對孤獨症去污名化，是我們支持他們的第一步，唯有理解才能做到不歧視，將他們視作社會的一分子，有上學的自由與融入社會的權利。而後，可以給予更多友善與關愛，共同參與到支持孤獨症羣體的公益項目中，參與美好的發生。”壹基金方面發出倡導，希望匯聚一點一滴的光，溫暖這些家庭，爲促進孤獨症者與家庭的福祉改善，幫助他們獲得有尊嚴、無障礙、有品質生活。

截至2022年底，壹基金海洋天堂計劃已經攜手全國605家社會組織，幫助超過58萬人次特殊需要兒童和青年，爲81.8萬家長提供援助，有效促進社會接納及政策支持。

責任編輯：方鳳嬌 主編：文梅