除了工作就是陪小驛！水電工凱爸照顧腦麻兒　最大心願是兒子能與他說話

▲即使照顧小驛很辛苦，凱爸只要小驛有天能與他說說話就心滿意足。（圖／唐氏症基金會提供）

文／中央社

唐氏症基金會指出，父母照顧唐寶寶需要花費許多心力，永不放棄並充滿希望的精神，令人敬佩。水電工凱爸永遠樂觀面對腦麻的孩子小驛，凱爸最大心願是父子能對話。

唐氏症基金會今天發佈新聞表示，影集「做工的人」受歡迎，劇中工人家中有特殊兒童唐寶寶的劇情，真實發生在現實中。凱爸迎接新生命時，生活突然變了調，凱爸賺來辛苦錢幾乎花在孩子小驛的醫療、復健費。但即使再艱辛，凱爸也不輕言放棄。

水電工凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長，小驛聽到別人叫他帥哥，就會露出燦爛笑容，但小驛患有腦性麻痹，同齡4歲小孩已可跑、跳、開心玩耍，並與爸媽分享喜悅，小驛還必須反覆練習站與坐的基本動作，更無法口語表達，只能以哭、笑面對漫長的復健療程。

小驛的媽媽回憶，第一胎總是滿心期待孩子的到來，小驛出生前也是滿心期許。不過，產檢一切正常的小驛，出生後成了腦性麻痹寶寶。

她表示，爲了全心照顧孩子而辭掉工作，養育過程最大的挫折是小驛無法表達，大哭時卻不知他的需求，不管是尿布溼或困了想睡覺，都要猜測，模擬每個可能需要的情境，或由哭聲是否停止來判斷需求。

小驛的媽媽辭掉工作後，家庭經濟重擔落在凱爸身上，凱爸從事水電管線的翻新，腰間須配掛鐵錘、老虎鉗，悶熱夏天更辛苦。小驛每個月上幼兒園及復健費用，佔了收入的2/3，需要小心開支以免不預期的意外。

凱爸說，下班後的第一個任務，得先幫小驛洗澡、穿衣服，並協助活動關節，整個過程約需要2個小時，除睡覺以外，他醒着的時間不是工作就是陪小驛，假日幾乎都待在家，喜歡購物的小驛媽媽也放棄最大的購物興趣。

凱爸樂觀面對患有腦麻的孩子，他認爲，這是上天給予他的考驗，他不會放棄照顧，面對只能用哭、笑表達情緒的小驛，若有一天能與他說話，就心滿意足。

唐氏症基金會董事長林正俠表示，身心障礙者的認知發展受限制，早期發現、早期介入、早期治療對孩子幫助愈大。

愛家發展中心創設家庭式關懷、溫馨提供發展遲緩的幼兒及家長整合性服務，包括醫療、復健、特殊教育、托育、家庭支持服務方案及各項福利措施。

基金會指出，發展中心會爲學員們量身設計好玩又有意義的活動，以加強手、眼肌肉協調和肌耐力，也盼望外界認識發展中心，進而疼惜認同、接納身心障礙學員們，讓其也能有快樂充實的人生。