爲了活下去！8歲罕病女吃威爾鋼續命 媽打4份工苦撐：只想她多陪我幾年
▲罹患肺動脈高壓的小雅，放學回家得立刻補充血氧濃度。（圖／梨視頻，下同）
世界上有種罕見疾病，患者得靠威爾鋼延續生命。河南鄭州有位8歲女孩小雅，被確診罹患「肺動脈高壓」，每天得吃俗稱威爾鋼的「西地那非」控制病情，由於這種藥沒有醫保（類似健保的制度）補助，每個月得花3千元人民幣（約1.3萬新臺幣）來買藥，但家中經濟狀況不好，小雅媽只好打4份工苦撐，只求女兒能多陪幾年。
▲肺動脈高壓患者劉紅豔。
根據《梨視頻》報導，肺動脈高壓患者劉紅豔表示，自從十幾歲被確診罹患重度肺動脈高壓，就開始吃西地那非（Sildenafil，商業用名Viagra，同威爾鋼）治療，吃到現在已經10年。當年她曾被醫生宣判活不過18歲，因爲這種心臟疾病，只要一場感冒就會有生命危險。
據瞭解，「肺動脈高壓」這種罕見疾病也被稱作「心血管疾病中的癌症」，是由於肺動脈壓力過高，因此罹患此症的人心臟必須更努力工作，才能將血液送出；但肺動脈壓力越高，心臟負荷就越沉重，最後會造成右心室肥大、衰竭，甚至死亡。有些患者會服用俗稱威爾鋼的西地那非來減緩症狀，也會藉由提高血液氧氣濃度，來維持生體機能。
▲西地那非。
在大陸，一盒西地那非要價4百多元（人民幣，下同），若病患所在地區沒有將此納入醫保，一個月的藥費至少就要3千元。除了延續生命，西地那非還有一系列副作用，包括頭暈、鼻塞、消化不良以及視覺異常，會無法分辨藍色、綠色或視物模糊，也會造成心臟異常、心絞痛、頭暈、噁心，嚴重者還可能會心源性猝死。
拿出一整袋空盒，劉紅豔笑着說，一次都買20盒西地那非（Sildenafil，又名昔多芬），「每次去買藥的時候，人家都會覺得很奇怪，看着一個女孩子去買壯陽藥」；「有吃藥，我們看起來就和一般人一樣，但只要一入冬，身體缺氧時，嘴脣就會變成藍紫色，所以我出門都會擦口紅，讓人看不出來」。
▲劉紅豔這幾年吃完的西地那非空盒。
同樣罹患肺動脈高壓的8歲女孩小雅和媽媽住在一起，放學回家，就會插着製氧機的管子，補充血液中的氧氣濃度。小雅媽媽說，「這種藥是治療男性勃起功能障礙的，肯定有副作用，但對於救命來說，還是保命重要」。
小雅媽媽說，「我現在打4份工，所有錢都投到女兒身上，一個月要2、3千元，得吃一輩子藥。雖然醫師一直要求增加藥量，但經濟條件實在不允許」。
▲小雅媽媽。
報導指出，肺動脈高壓在大陸，所有的治療藥物都沒有在醫保補助範圍，有肺動脈高壓的靶向藥，吃一個月是19800元（約新臺幣9萬元）；曾經有一段時間因爲新藥上市，慈善團體給予補助，有低保（類似低收入戶）就能申請，這種新藥市場價是29980元（約爲新臺幣13.7萬元），一個月吃一盒。劉紅豔說，「補助一年結束後（患者）該怎麼辦？什麼樣的家庭能吃得起？」。
▲小雅媽媽只希望女兒能多活幾年。
小雅媽媽現在一個人做了4份工作，就是爲了讓女兒能有錢買藥續命。她哽咽地說，「如果這種癌症藥物能納入醫保補助，我們或許還能堅持，等到有更好的醫療方法來治療疾病，最起碼（小雅）能能多陪我幾年」。