江宏傑挺血友病 不因怕出血而過度保護、限制運動權利

馬偕兒童醫院與武田藥品響應世界血友病日，邀請桌球國手江宏傑擔任衛教大使（右三）；血友病病友家屬（由左至右）、血友病病童、馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹、兒童血液腫瘤科主任葉庭吉、 馬偕兒童醫院長陳銘仁、衛教大使江宏傑、兒童血液腫瘤科醫師劉希哲，以及病友曾先生。記者李青縈／攝影

血友病爲先天性血液凝固異常的出血疾病，其因爲凝血因子少被認爲不適合做高強度運動。馬偕兒童醫院與武田藥品響應世界血友病日主題「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，並邀請桌球國手江宏傑擔任衛教大使；盼打造平等友善環境，也鼓勵病友不要因爲擔心出血而過度影響平等運動權利，可以嘗試符合自身狀況的活動。

血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同，在治療與追蹤下，生活品質已明顯提升。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹表示，由於血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等，會盡量避免激烈運動，但身體活動量不足，造成逾3成血友病病友有肥胖問題，也提升心血管疾病的風險；但是在預防性治療的準則下，可有效降低關節損傷，減少出血事件發生的頻率。

依據美國國家血友病基金會建議，接受預防性治療的兒童在適當的照護下，每天可至少進行60分鐘的運動，特別是非接觸型的運動，如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。

侯人尹指出，血友病病友要掌握自身的體能條件及凝血因子濃度，目前有個人化的醫療輔助工具APP，幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及週期，決定運動強度，例如低電量可以從事浮潛、中電量瑜伽、高電量腳踏車。

馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任葉庭吉也鼓勵所有血友病病友，勇敢去嘗試與挑戰不同的活動。

血友病病童生長過程常會面臨旁人擔心受傷風險，導致過度保護的問題，反而容易影響孩童的人際關係及或造成過多的心理壓力。

馬偕10歲病童媽媽分享，在學校時老師擔憂小朋友會受傷，樂樂棒等活動就不能參加，但其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動，即便跌倒受傷，也不常有血流不止的問題發生。她鼓勵其他血友病病童家長及社會大衆，以陪伴支持取代過度保護與限制。

江宏傑以自身作爲桌球教練的經驗分享，他在帶選手時，都會先了解他們的個性跟身體狀況，就像對待血友病的小朋友一樣，不需要過度擔心跟保護，期許大家可以用認識血友病，更友善的眼光、接納病友。

馬偕病友曾先生也曾在求職的過程中受到不公平的對待，感覺像是被貼上了負面標籤，常覺得自己明明一樣努力、認真生活，然而環境仍存在一些錯誤認知，但他也並沒有因此灰心喪志，反而更努力地感受日常生活帶來各種體驗，積極的增進自己，也期盼大家可以互相接納彼此的不一樣，期待血友病朝更平等友善的環境邁進。

馬偕兒童醫院與武田藥品響應世界血友病日，邀請桌球國手江宏傑擔任衛教大使（右三）；血友病病友曾先生（由左至右）、血友病病童家屬、血友病病童、衛教大使江宏傑、馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹。記者李青縈／攝影