罕病引癲癇難治 大麻二酚新藥獲準上市

據統計,臺灣約25%癲癇患者是現行藥物無效的難治型,對醫師而言,卓飛症候羣和結節硬化症引起癲癇症狀更罕見及難治,大麻二酚新藥作爲輔助治療新選項,今年在臺獲准上市。

根據國際間研究,癲癇盛行率約爲1%,推估全臺患者約有23萬人。「我總覺得癲癇比心臟病還可怕。」臺灣癲癇醫學會前理事長關尚勇今天在媒體工作坊表示,癲癇患者腦細胞不正常放電、失去意識,隨時可能發生,他在門診常看到患者因突然倒地鼻青臉腫。

關尚勇說,聽說過癲癇患者突然倒地撞上桌角,眼睛受傷,還有孝順的小女孩幫家裡做菜,想幫忙端剛煮好的湯,癲癇突然發作,整鍋滾燙熱湯全淋灑在身上,嚴重燙傷。癲癇治療發展成熟,有藥物及手術等治療,75%左右的患者可完美控制,但仍有25%現行藥物無效。

尤其卓飛症候羣和結節性硬化症引起的癲癇,「這是糟糕狀況裡最糟糕。」關尚勇表示,卓飛症候羣和結節硬化症佔罕見疾病族羣的少數,全臺可能有約570名卓飛症候羣和1170名結節硬化症患者,臺灣已覈准上市新型管制藥品大麻二酚,研究證實可幫助病患控制癲癇。

臺灣小兒神經醫學會理事長林光麟說,癲癇藥物非常多元,較不好治的病人還有手術、電刺激等方式,但還是有一羣病人無法得到好的治療,大麻二酚是病情緩解重要藥物之一,大麻二酚不是娛樂大麻,是藥品,不具致幻性且濫用性極低,已有多項研究證實有醫療用途。

林光麟說,大麻二酚在臺灣屬於罕病用藥,依照管制藥品列管,大麻二酚管制嚴格的原因,是因爲約6成市售大麻二酚產品成分與標示不實,目前合法的大麻二酚只能由醫療院所申請,市售大麻二酚食品皆是違法販售,如有用藥需求,需要取得專用處方箋。