罕藥退出健保？ 病團：別拿病患獻祭

醫界提議將罕藥專款排除於健保總額之外，昨立院召開公聽會，立委、病團均反對。記者杜建重／攝影

健保總額協商破裂，醫界代表要求健保不再給付罕見疾病用藥，五十三個罕病團體昨透過立院公聽會陳情，盼健保持續給付罕病藥物。大部分與會人士認爲，應該維持現況，由健保給付，臺灣醫院協會則持反對意見，宣稱「醫界並非沒有同理心」，但應優先改善健保點值。

罕病基金會與立委劉建國辦公室於昨舉辦公聽會，多名立委支持罕藥專款留在健保總額，立法院社福及衛環委員會召委黃秀芳表示，罕藥專款應列入健保，才能實質幫助罕病家庭，如改以公務預算支付，將讓病友活在擔心用藥斷炊的恐懼之中。

衛福部國健署副署長魏璽倫表示，若將罕藥移出健保，由公務預算支付，最大問題爲財源不穩，公務機關若預算執行率不合要求，常被主計總處刪除款項，以國健署試管嬰兒補助爲例，曾被扣款六億餘元。

「我們不是獻祭用的雞鴨魚，是一條條人命。」罕病基金會創辦人陳莉茵說，全臺一萬多名罕病患者仰賴健保作爲治療來源，且健保法強制性社會保險，現行罕藥專款的設置方式，正是爲避免病患變成人球。如今因爲健保點值過低，醫界要求專款歸零，這將讓病患陷入無藥可治的困境。

社福總盟理事吳玉琴表示，罕病患者是最弱勢的病人，醫界提出罕病專款歸零，盼藉此喚起大衆重視點值問題，這根本是「挑錯對象開刀」。如果依照醫界的主張，以「罕病法」爲法源，如欲編列公務預算，恐面臨修法。

立法委員陳昭姿表示，健保罕藥納保審查嚴格，主因是醫療投資不足，藥物納保必須考量財務衝擊，常忽略藥物臨牀價值，即對病人生活品質的改善；罕藥專款應留在健保，醫界面臨健保點值困境，政府應思考以公務預算等資源，挹注健保，改善點值。

面對立委、病團等批評，臺灣醫院協會理事羅永達表示，醫界並非沒有同理心，而是希望在立法院主決議保障點值○點九五、健康臺灣政策編列多項公務預算之際，讓大衆瞭解罕藥也可比照癌症新藥專款，獨立於健保之外，由公務預算支付。目前許多罕病相關科別找不到住院醫師，若健保點值再不改善，可能沒人可爲病人診治，各界應團結，爲罕病建立可長可久的醫療制度。