41歲確診巴金森氏症 靠這興趣讓手指靈活 與病共處20年

得巴金森不是世界末日，正向與疾病共處　仍可譜出動聽的人生樂章。(示意圖/Shutterstock)

不少巴金森氏症病友得知罹病時，頓覺人生彩色成黑白，確診巴金森氏症分別20年及10年的病友林先生及Andy，透過自身努力證明，得了巴金森氏症，人生一樣可以譜出動聽的樂章。

現年61歲的林先生是國小老師，20年前有一天在學校他站上高梯裝燈泡，在下面幫忙扶住的梯子的同事納悶「梯子怎麼抖這麼厲害？」原來不是梯子抖，而是林先生的腳抖動嚴重，並不是他怕高，這是巴金森氏症的症狀。

規律運動有助控制帕金森氏症病情，並維持生活品質。(示意圖 / Shutterstock）

●41歲確診巴金森氏症，學生學他抖手，他索性跟學生比誰抖得久

「我只要一緊張右手就抖不停，」林先生說，讀書時國文課寫書法、自然課解剖青蛙、都曾經因爲手抖影響表現，考駕照也因爲穩定測驗一直考不過未能取得駕照，但認爲對生活沒有太大影響，就沒有去找出原因，直到手抖的情況愈來愈嚴重，與人交談時右手抖到無法停止；演奏胡琴時手抖到無法拉弓，加上右側手腳抖動太頻繁，林先生趕快就醫，做了一連串檢查後，確診巴金森氏症。

「那時很震驚，畢竟那時才41歲，」林先生經常想着，人生那麼長，後面的日子怎麼辦？林太太則只要聽到江蕙唱的臺語歌〈家後〉，從第一句歌詞「有一日咱若老，找無人甲咱友孝，我會陪你」（有一天我們老了，找不到人孝順我們，我會陪你）就開始哭，但想到先生他已經很難過，又不是她哭他就會好，慢慢轉念，正向陪先生面對疾病。

林先生遵照醫囑維持正常生活及減少壓力，確診時他在學校擔任主任，爲了減壓他從主任職退下，改任組長，教學工作則持續，慢慢調適心情面對生病的事實，「我給自己心理建設，凡事盡力就好，讓自己的心情變好，壓力也少些。」只是手抖無法控制，有時在學校手抖到小朋友學他，「我就跟他們比賽，看誰抖得久、抖得有節奏。」他不跟學生髮脾氣，以詼諧的方式解決問題，讓學生了解什麼是巴金森氏症。

●「穿高跟鞋的女生走得都比我快，原來我得了巴金森氏症！」

Andy則是10年前確診，那時他52歲，在電腦軟體公司負責銷售與維護業務，確診前，他已經有將近一年時間覺得格外疲累，工作力不從心，每天吃完午餐眼皮就重得張不開；有一天早晨走在上班路上，他一直被「超車」，連穿高跟鞋的小姐也很快從他後面超越他把他甩得老遠，後來無力的狀況愈來愈嚴重，他到便利店買東西拿不出皮夾裡的鈔票付帳，爲客戶修電腦轉不動螺絲起子，甚至開車時幾乎轉不動方向盤。

Andy就醫檢查，初診醫師就肯定他是「巴金森氏症」。從「動作慢」開始回想，Andy想到他其實還有其他徵兆，「像是面無表情，兒子都說我撲克臉，很嚴肅，」另外，他40多歲起嚴重便秘，以及跟太太去漁港玩卻完全聞不到海鮮的腥臭味，也在確診後有了答案，「原來這都是巴金森氏症的早期症狀。」

52歲正當壯年，人生卻出現巴金森氏症這個變數，但想到上有高齡父母，下有當時就讀高中的兒子女兒，身旁還有18歲就認識相戀的太太，Andy決心跟巴金森氏症奮戰到底，希望有更多時間陪伴年邁父母及子女。幸運的是他確診快，也很快進入正規療程，他規律門診、服藥、運動。10年過去，兩個孩子一個已就業，一個今年研究所畢業，雙親也健在，Andy三不五時帶爸爸媽媽在外面餐廳吃飯享天倫。

●藥效起伏時　身體會突然「當機」像木頭人動不得

發病後的日子，林先生和Andy三言兩語帶過，聽起來生活似乎沒有很大影響，然而箇中辛苦，沒有親身經歷，難以體會其味。

巴金森氏症是因腦內黑質部位退化，導致神經傳導物質「多巴胺」生成不足，造成肌肉活動受到不同程度的限制，進而影響患者的身體活動能力，主要治療藥物爲「左多巴」，但用藥時間長了以後，左多巴的藥效會開始起伏不定，忽強忽弱或忽長忽短，當藥效減退時病人會「斷電當機」全身動彈不得，藥效推動力量太強，病人則出現無法控制肢體胡亂扭動的「異動症」，都讓病友十分困擾。

林先生確診多年都依照醫師指示規律用藥，沒有發生因藥效不足而成爲木頭人的慘況，頂多藥效不足時做動作力不從心，「像用電腦時有一些操作需要右手連續點兩下滑鼠，這時候就做不到！」但去年他卻頻繁跌倒，幾個月內摔了十幾次。林先生接受醫師建議，使用緩釋型的新藥，藥效釋放穩定，減少異動起伏，他並在走路時用朋友贈送的兩支健走杖增加穩定身體重心，終於不再跌倒。

林先生（右）吹奏薩克斯風，Andy（右二）與醫師配合演唱《快樂的出航》。(圖片來源 / 陸教授神經科診所提供）

●正向與疾病共處　仍可譜出動聽的人生樂章

談到如何面對巴金森氏症？林先生與Andy異口同聲說：「就是面對它！」聽醫師的話、規律用藥、適度運動，讓身體的多巴胺維持比較小的波動。

巴金森氏症病患至少要與這個疾病共處15～20年，「3個Lucky 7」是巴金森氏症的治療目標，陸清鬆說，所謂「3個Lucky 7」是指7年生活如常的「蜜月期」、7年維持基本工作能力的「工作期」，以及7年保持基本生活起居的「退休期」，以60歲發病、21年後81歲來說，只要控制良好，老年生活還是可以很有品質。

「該吃藥就要吃藥」，林先生認爲，身體本來就會老化，最好就是當身體老化到最後階段時，巴金森病程也進展到最後階段，「兩者一起到終點！」Andy則樂觀認爲，雖然目前巴金森氏症還不能治癒，但醫學一直進步，現在還有很多治療方法在臨牀試驗，或許能等到春暖花開的那天！

運動有助控制巴金森氏症病情，林先生原本就熱愛運動，生病後一樣勤於運動，常在下班後跟同事打羽球，不忘先吃藥充電再去打球，「同事揮拍球打過來，我接得到就接，接不到就算了，反正老朋友了，大家都知道我的情況！」生病後他還開始學吹薩克斯風，「巴金森氏症患者到後來肢體會僵硬，吹薩克斯剛好練一練手指頭，希望以後比較不容易僵硬。」

林先生與Andy兩人前陣子一起出席「世界巴金森日」記者會，林先生當場以薩克斯風演奏歌曲《快樂的出航》，喜歡唱歌的Andy拿着麥克風與醫師在旁高歌，現場氣氛歡樂。罹病多年，他們完全沒有被巴金森氏症擊倒，以正向開朗的心、健康的生活型態，讓自己的人生維持快樂的出航！