23歲罕病男曾半癱致身心崩潰 花蓮慈濟中西醫合療助他重燃希望

患有腎上線腦白質失養症的23歲塗先生，在花蓮慈濟接受中西醫精準醫療後，病情逐漸好轉，重新燃起對生命的曙光。記者林則澄／攝影

23歲塗先生由於莫名疲倦、下肢無力、大小便失禁，基因檢測結果顯示爲腎上腺腦白質失養症，因兩邊肺臟栓塞被送進加護病房，接受移植骨髓後，身體狀況時好時壞，讓他一度失去活下去的念頭，在花蓮慈濟接受中西醫精準醫療後，胸部以下癱瘓部位逐漸有知覺也能活動，重新燃起生命的曙光。

2024年臺灣醫療科技展今天登場，花蓮慈濟醫院院長林欣榮與副院長何宗融帶領中西醫合療團隊，發表相關成果，除了應用於治療退化性神經疾病及癌症，也能幫助TTN基因突變、腎上腺腦白質失養症、遺傳型普利昂疾病等病友身上。

家住臺中市的塗先生熱愛運動，21歲時卻常常莫名跌倒，起初以爲睡一覺就能恢復體力，後來卻一天比一天還更容易疲憊，連走路都搖晃得像喝醉酒、身體無法轉正，某天如廁過程中，突然大小便失控，有時覺得有尿意卻又尿不出來，甚至站立撐不到3分鐘，或花很大力氣才站得起來。

當時就醫，醫師卻始終說「再觀察看看」，直到症狀愈來愈嚴重，安排各項檢查仍找不到病因，基因檢測結果顯示爲腎上腺腦白質失養症（又稱腎上腺髓鞘神經病變 Adreno-myeloneuropathy，簡稱AMN），先以藥物控制，但病情還是不斷惡化。

不到一年，塗先生就從能跑跳到只能慢走，後來需要靠助行器走路到半癱，甚至全家出遊，大家一起泡腳時，他發現雙腳對冷熱無感覺，以致於腳底燙傷起水泡。自此他幾乎沒再下過牀，又因爲右腳嚴重靜脈栓塞加上蜂窩性組織炎，整隻腳浮腫而住院治療，後來甚至兩邊肺臟嚴重栓塞，轉送加護病房，醫師建議接受骨髓移植。

在治療前，塗先生身心靈幾乎到達崩潰的臨界點，畢竟長期治療花費很大，他不想連累家人，於是鼓起勇氣對媽媽說「很想放棄」，此話也讓媽媽邊聽邊跟着他流淚，幸運的是有在骨髓資料庫找到配對者，移植後不到一週，紅血球、白血球指數上升，沒有排斥反應。

塗先生說，「移植當天，看到捐贈者祝福我早日康復的卡片，要我勇敢地堅持下去，護理師還說，這位捐贈者所輸的血比以往捐贈者的血量更多。」不過身體狀況仍時好時壞，於是他再次跟媽媽討論，「生病以來已經很努力了，如果症狀沒辦法再控制，就順其自然不治療了，不要再把痛苦一直延續下去。」

因緣際會下，塗先生今年3月在花蓮慈濟接受中西醫精準醫療。何宗融指出，中西醫精準醫療是基因體檢測爲基礎，以病人的全基因體及全外顯子等定序結果找出致病基因，再自中草藥資料庫找出可作用在致病基因或相關作用的中草藥，進一步幫助病人，目前用在罕病治療上已見成效。

塗先生表示，接受治療一週後，就可以感覺到身體變化，胸部以下癱瘓部位逐漸復原。如今挺過九次療程，將要進行第十次中西醫精準醫療的他分享，「躺在牀上，我已經可以像正常人一樣，挪來移去，也可以翻身，腰也更有力，連腿部的觸感、痛感都慢慢回來，特別是大小便也恢復正常，食慾愈來愈好」，並有足夠的肺活量唱歌，也能重新拿畫筆畫畫，對未來充滿期待，「我希望明年可以重新站起來。」

林欣榮說，腎上腺腦白質失養症是X染色體性聯隱性遺傳疾病，造成神經病變退化，好發20歲至中年的男性成年人，也就是電影「羅倫佐的油」中描述的疾病。花蓮慈濟的中西醫合療是利用可作用於基因的中草藥處方，搭配內生性幹細胞療法、鍼灸、復健，使病人症狀漸獲改善。

何宗融指出，中醫鍼灸也可用於神經系統疾病的治療，鍼灸以身體特定穴位調節體內經絡的氣流運行，進而刺激神經和肌肉活動，以改善運動協調和減少肌肉痙攣，用在塗先生的精準中藥治療爲包括蒲黃（香蒲）、遠志、川楝、浙貝母、黃着、益母草、苦蔘、酸棗仁、橙皮、射干。

2024年臺灣醫療科技展今天登場，花蓮慈濟醫院院長林欣榮與副院長何宗融帶領中西醫合療團隊，發表相關成果。記者林則澄／攝影

2024年臺灣醫療科技展今天登場，花蓮慈濟醫院院長林欣榮發表相關成果。記者林則澄／攝影

23歲塗先生罹患腎上腺腦白質失養症，在花蓮慈濟接受治療。圖／花蓮慈濟醫院提供