15歲罹患白血病、2度移植搶命 將罹病經驗化爲研究動力
副總統兼民進黨總統候選人賴清德(前排左二)16日出席臺灣重症兒童協會年會,與協會理事長楊慈雲(前排右一)一同慶祝病友重生。(張鎧乙攝)
今年23歲的承諭,國三時發現腳上出現芝麻大小的紅點,就醫檢查診斷爲急性骨髓性白血病,兩度化療復發,曾遠赴荷蘭接受臍帶血幹細胞移植,目前病況穩定,就讀慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系。他說,一路上接受的幫助很多,希望未來可以貢獻一點微小心力,將自己的經驗化爲研究動力。
回想15歲時被診斷出白血病,承諭先是接受第一次化療半年就復發,接受親屬周邊血幹細胞移植,半年後又復發,接受第二次化療,並前往荷蘭接受臍帶血幹細胞移植。
承諭說,被診斷時很挫折,想說「怎麼會是我?」但難過幾天后還是得面對。前前後後休學了2年,目前病況穩定,定期回診追蹤,就讀慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系三年級。
臺灣重症兒童協會今天舉辦年會,副總統賴清德與12位兒少重症患者一同切蛋糕慶生,象徵重獲新生。臺灣重症兒童協會理事長楊慈雲特別向賴清德喊話,希望「明年的賴總統」不要忘記,寒風中還有一羣孩子在等待希望。
賴清德說,自己過去從事臨牀工作,最怕病人失去希望,如果病人家屬看不到未來,甚至絕望,醫療團隊會事倍功半。他允諾將針對兒童醫療四大方向努力,包括新生、重難罕症、遺傳疾病和癌症,這些都是家長最無助的,也是很可能讓孩子失去希望的疾病。
另外,在臺灣重症兒童協會捐助下,中研院與和信醫院共同研究建置重症基因庫暨細胞/藥物研發平臺。和信醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆表示,平臺啓用3年多,收錄60多例兒少重症個案,發現多種重症兒少體內攜帶的基因變異,並釐清諸多疾病症候羣及精準治療的關聯,幫助30名患者重獲新生。